İzmir’in Gaziemir ilçesinde yaşayan 42 yaşındaki Şehri Biçici, iki çocuğu ile milyonda bir görülen genetik bir hastalık olan Spinoserebellar Ataksi (SCA) ile mücadele ediyor. Zamanla beyin ve omuriliğin küçülmesine neden olan bu ölümcül hastalık, Biçici’nin 19 yaşındaki kızı Aleyna ve 10 yaşındaki oğlu Yiğit Hakan’ı etkiliyor. Çocuklarının gözleri önünde eriyip gittiğini söyleyen anne Biçici, tek isteğinin sesini duyurarak çocuklarına bir umut ışığı bulmak olduğunu dile getiriyor.
Mücadele Dolan Bir Hayat: Çocuklarını Kurtarmak İçin Çare Arıyor
Aleyna’nın hastalığı, henüz beş buçuk aylıkken ateşsiz nöbet geçirmesiyle başladı. İlk yıllarda teşhis konulamayan Aleyna, farklı hastanelerde tedavi gördü ve çeşitli ameliyatlar geçirdi. 2023 yılında Gazi Üniversitesi Hastanesi’nde yapılan tetkiklerle Aleyna’ya Spinoserebellar Ataksi teşhisi konuldu. Doktorlar, hastalığın beyin ve omurilikte küçülmeye yol açarak tüm işlevlerin kaybına neden olduğunu ve ölümcül olduğunu açıkladı.
Aleyna’nın ardından 10 yaşındaki Yiğit Hakan’a da aynı teşhis konuldu. Çaresiz bir şekilde çocuklarına bakmaya çalışan Şehri Biçici, çalışamadığını ve devletin sağladığı bakım parasıyla geçinmeye çalıştığını belirtiyor. Ancak artan tedavi masrafları ve çocuklarının bakım ihtiyaçları nedeniyle zorlandığını ifade ediyor. “Çocuklarımın her geçen gün gözümün önünde eridiğini görmek dayanılmaz bir acı. Onlar için çare arıyorum” diyen Biçici, çaresizliğin yükü altında mücadele ediyor.
"Devlet Desteği Yetersiz, Çocuklarımı Kurtarmak İstiyorum"
Aleyna’nın mamayla beslendiğini ve nöbetler nedeniyle sık sık düşerek kendine zarar verdiğini belirten Biçici, kızının kilo kaybederek 30 kiloya kadar düştüğünü anlattı. “Tuvalete bile beraber gidiyoruz, her an nöbet geçirebilir” diyen Biçici, oğlunun da aynı belirtileri göstermeye başladığını ve aynı kaderi paylaşacağını bilmenin kendisini daha da çaresiz hissettirdiğini söyledi.
Doktorların nöbetleri durdurmanın mümkün olmadığını söylediğini belirten Biçici, “Devletin verdiği bakım parasıyla geçiniyorum ama bu nereye kadar sürebilir? İlaç masrafları ve tedaviler için desteğe ihtiyacım var” diyerek yardım çağrısında bulundu. Çocuklarının sağlığına kavuşmasının tek dileği olduğunu belirten Biçici, sesini daha fazla insana duyurarak çocukları için bir umut yaratmaya çalışıyor.
